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有這樣一群人，一點小傷就會血流不止，換顆牙可能都危及生命。跑不得、摔不得身體像玻璃一樣經(jīng)不起任何磕碰，他們被稱之“玻璃人”，在醫(yī)學(xué)上稱為血友病患者。

2022年4月17日，是第34個世界血友病日，今年的主題是“人人享有——團(tuán)結(jié)合作、政策支持、共同發(fā)展”。每年今天，內(nèi)蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院小兒血液科血友病聯(lián)盟都會舉辦活動，希望增進(jìn)大眾對血友病的科學(xué)認(rèn)知。因疫情原因，鞏固來之不易的抗疫成果，本次活動的開展采取線上模式。

會上小兒血液科王向文主任介紹，血友病是一種遺傳性出血性疾病，屬于罕見疾病。血友病主要是缺少第八或者第九種凝血因子，臨床表現(xiàn)以關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或輕微外傷后出血難止，常在兒童期發(fā)病，嚴(yán)重影響患兒的生長發(fā)育及生存質(zhì)量；如果是頭顱或者消化道出血，會危及到患者的生命。如能早期發(fā)現(xiàn)、規(guī)范治療，可以和正常人一樣生活、學(xué)習(xí)工作，還可以正常從事體育運動。

骨關(guān)節(jié)科魏寶剛主任醫(yī)師通過病例分享了血友病性關(guān)節(jié)炎治療選擇，并進(jìn)行了線上答疑。

超聲醫(yī)學(xué)科王玉敏主任醫(yī)師分享了超聲醫(yī)學(xué)早期發(fā)現(xiàn)關(guān)節(jié)出血及關(guān)節(jié)病變，避免發(fā)生不可逆病變。

血液科主治醫(yī)師周倩就輸注凝血因子后抑制物的產(chǎn)生癥狀及危害進(jìn)行了講解。

康復(fù)科楊越治療師在兒童家庭康復(fù)治療方面推薦了安全運動以及康復(fù)鍛煉的時期，并表示進(jìn)行運動鍛煉獲益良多。

小兒血液科于淑君護(hù)師就輸注凝血因子后藥物外滲與患兒家屬進(jìn)行了溝通。

呼和浩特血友病之家梁瓊會長就如何使用 “血友之家”APP展開詳細(xì)講解，為患兒家長解決了日常困難。梁會長還介紹，2017年國家醫(yī)保目錄已經(jīng)將兒童血友病患者的預(yù)防治療納入報銷范圍，門診重特大疾病科直接報銷80%，大大減輕了家庭壓力，使血友病患兒得到及時規(guī)范有效的治療。

會議最后，王向文主任就自治區(qū)兒童血友病治療發(fā)展方向做出介紹，本次活動旨在提高全社會對血友病的關(guān)注，營造群策群力、共建共享的社會氛圍，通過政策普惠，服務(wù)優(yōu)化，提升血友病的防治照護(hù)水平，促進(jìn)人人享有可持續(xù)發(fā)展的機(jī)會。讓血友病患者及其家屬進(jìn)一步了解血友病的診斷、治療、康復(fù)知識，并線上解答了家屬的咨詢，為全區(qū)血友病患兒帶來福音。